家族全員、 何気に心配、気になっていました。 オニイは時間に正確。 13時に帰ってくると言っていて . 今日は重い話…。障がい者とは縁のなかった私が、きょうだい児と結婚した時の私の心の内を語ります。きょうだい児の方、障害を持った子どもを持つ方それぞれ大変だと思いますし、結婚に対しても色々思いはあると思います。ですが今回は、「きょうだい児と結婚 (´∀`人)脳室周囲白質軟化症で脳性麻痺のひでつぐとのドタバタな日常です。2007年 重症新生児仮死で生まれ、WEST症候群（現在は難治てんかん）脳性麻痺＆医療的ケア（胃ろう・吸引等）ありの特別支援学校に通う中学1年生の愛娘の日々の記録。時々、母ネタあり。知的障害児の15歳の娘を子育て中のベビーマッサージ講師です。ベビマで思いやりのある子、くじけない子を育てる触れ合い育児と、娘との日常について。2/15ブログタイトル変更。生後4ヶ月でウエスト症候群と診断された難治てんかんの娘との日々を綴っています。稀な遺伝子異常による進行性神経疾患、MECP2重複症候群の息子。重度発達遅延、難治てんかんです。赤ちゃんと犬がいる家庭♪子育て中の愛犬家さん♪可愛い子供とワンちゃんのことなど★お気軽にトラックバックしてください(＾０＾)♪わらべうたでベビーマッサージ♪普通のベビーマッサージとは全く違う、ママもベビーもとっても楽しいわらべうたベビーマッサージのトラコミュです。わらべうたベビーマッサージの体験談、レッスンレポ、本のことなど、関係したことなんでも。ウィリアムズ症候群の長男の事や自閉症の次男の事、そして家庭菜園について書いていきます。2016年2月に長女、2019年2月に長男の中学受験終了。首都圏私立高中に通う障害児マイペース娘と健常児グータラ愚息の備忘録です。8月で4歳になる息子。自閉症スぺクトラムの診断済み。基本何でも面倒くさい私(35)と几帳面で口うるさい旦那(33)との生活。進行性の神経の病気の息子。まさか自分の息子が寝たきり宣告されるなんて…２０１２年２月に生まれbabyの成長記録を書いているママさん達集まれ〜〜！！みんなで情報交換しましょう★★！！発達障害、脳性麻痺等の重度の子供・大人のリハビリの仕事をしてます。子供に関わる情報を書いています。生まれつき脳に障害をもつあさ姫とわんぱく弟あや王子、癒し系妹わか王女。３人の成長への思いを綴ります。生後3ヶ月でウエスト症候群(点頭てんかん）を発症した娘と家族(主にかーちゃん）の日記お腹の中で元気に大きくなった我が子は、重症新生児仮死で産まれました。それでも、幸せに過ごしています。超低出生体重児、脳室内出血、水頭症、髄膜炎、ウエスト症候群等、沢山の困難を乗り越えたようちゃんの毎日先天性サイトメガロウイルス感染症で生まれ、難聴、知的障害、発達障害などを持つ息子カムの成長記録。元トヨタマンの母がマニアックに綴る、障がい児育児の知識や情報まとめ。息子は脳性麻痺の４歳児。愛情たっぷりの見事な親バカ振りならな〜んでもＯＫ♪☆可愛い×２、素敵な赤ちゃん。☆自分の子、よそ様の子。☆ワンちゃんや、ぬこ様の赤ちゃん☆その他諸々のベビーちゃん。親の愛情に不可能という文字はない！（確かにないｗ）いくつになってもワクワクすることに挑戦し続けたいアラフィフのワーママが、染色体異常により発達凸凹で知的障害を持つ息子の子育ての悩み、成長の様子、日々感じたことをお届けします。強発作を伴う稀少難病に負けずきらきらの瞳で頑張る娘との生活を（時に激しく）綴った漫画家ママの日記出産時の低酸素により重度の脳性麻痺のたえちゃんと元気な次女長男の日常です。軽度知的障害の小１娘と２歳息子を持つアラフォーワーママです。 毎日の生活の中での呟きを中心に書き綴っていましたが、娘の療育状況も更新していきます。アパレル企画に長年携わってきたダウン症のある長女を持つ母が肢体不自由児の服作りをしたいと一念発起！2019にはダウン症児の親仲間と一般社団法人IKKAの立ち上げも果たしました。誰もが幸せに暮らせるバリアフリーな社会作りを目指しています！闘病中に心停止し重度の障害が残った、医療的ケアの必要な重症心身障害児の娘のこと、母の頭の中のあれこれを書くブログです。プラダー・ウィリー症候群（PWS）という障害をもつ息子hiroの成長記録と父親として思うこと。10歳の女の子は自閉症。8歳の男の子も自閉症。シングルマザー。毎日大変ですが、自分の生き方を大切にをモットーに、自転車や筋トレ、ヨガが好きな母と自閉症の子供達2人、母子の生活記録です。北九州市若松区で夫婦で写真スタジオをしています。歌うたい活動、自閉っ子の息子、ヤンチャ娘、お菓子づくりなどなど。自閉症の息子を育てたファイナンシャルプランナーが主宰するFP相談室ディア・プランニングのブログ。「障害のある子とママが安心して心豊かに暮らすため」に必要なお金の知識と現在進行形の子育てを書いていきます。病名はゴールデンハー症候群・いっぱい手術をして命をもらった分 障がいの数が増えました。７歳と５歳の男の子の母です。ＨＰも運営中です。ドット素材をちまちま作ってます♪長男は肢体障碍です。テレビや雑誌で人気高騰中♪ベビーダンスに関連した記事のトラコミュです。ベビーダンスにまつわるお話、体験談、レッスンレポなど、どしどしトラックバックしてくださいね。ベビーダンスでもっともっとhappyな育児生活を☆先天性遺伝子異常により、重度発達遅延のある娘と、終わらない反抗期の息子。２人の子供の育児記録✩︎重度の発達障害の娘と、やんちゃ息子の継父によるステップファミリー奮闘記。娘に叩かれ蹴られるのは当然対応が難しく、健常児の息子の対応すら何がなんだかわからずストレスで殺されそうな毎日を乗り越える日々を綴っています。重度知的障害、自閉症、弱視の5歳児娘の記録。のんびりやって行こう！がモットーです！人工呼吸器装着した息子を在宅介護。医療機器やケア用品の紹介と感想、在宅生活のあれこれをつづります。子育てをしながらハンドメイドを楽しんでいる方。ハンドメイドの作品を紹介したり、子育ての疑問を話したりしませんか？？猫山さんちは、猫ママ（管理人）、猫パパ、難病で車椅子ユーザーの子、猫二匹の３人と２匹のブログです。猫の猫山さんのこと、肢体不自由の子の介護、生活のこと、これから作ろうとしているバリアフリーのお家のことなど主に綴っていきます。2013年生まれのベビちゃん＆出産予定のプレママさん( ﾟ▽ﾟ)/ どんどんTPどうぞ〜♪自閉症・最重度知的障害・難病指定心臓病・体幹と下肢の軽度障害をもつ一人息子くんと家族の絵日記享年7歳、四肢麻痺、難治性てんかん【箱入り息子アニキ】今までの［障がい児育児の記録］と年子の妹【番長】の成長記録( ¨̮ )そして三人目流産からの次女2020年２月に爆誕！７年越しに、アニキ似の赤ちゃんのとの生活日記( ¨̮ )歩けない、喋れない、重度知的障害、自閉傾向、強度行動障害、歌舞伎症候群の娘とその家族の日常。不定期更新中 始めまして。きな子と申します。 このブログでは、今まできょうだい児として育ってきた私が好き勝手に過去の思い出や、日常的に思うことなどを書いているブログです。基本的にイラスト（漫画）を描いて、それに解説を付ける形をとっています。 きょうだい児の僕が「兄は障害者です」と言った時の周りの反応をまとめてみた; きょうだい児の本音をブログで集めてみた; みんな一度は一人暮らしを経験したほうがいい理由; きょうだい児とはなにか？ブログで特徴も紹介 【怪しい？ さんさんさんなささきのブログ（我が子3人障がいあり） 重心の長男（h22死去）との思い出。成人期の自閉症の次男三男との 大変だけど それなりにたのしい日々を綴っております。 障害児の兄弟姉妹、きょうだい児。きょうだい児には、周囲には理解しづらい困難があるといわれます。健常に（定型発達として）生まれてきたきょうだい児への支援、障害児を抱える親への家族支援について、吉川かおりさんに伺いました。 兄弟たちは . 「そんなことで差別する人はお断りだ」と、そんな風に思える心の強い人だらけなら問題はないかもしれませんが…。そんな人ばかりではありません。覚悟してから結婚→妊娠したのならまた違ったのかもしれません。私の場合恥ずかしながら出来婚だったので、余計です。障がい者とは縁のなかった私が、きょうだい児と結婚した時の私の心の内を語ります。それは今もかわりません。何かあったらすぐ私のことを心配してくれるし、当然私たち2人の子どもは可愛いし。本当にいい人と結婚したな、と思っています。だけど、どうなるかはわかりません。もし急に義親に何かあったら、子育てと並行して障害のある兄弟の面倒をみることになるかもしれません。2人目を諦めて障害のある兄弟の世話をすることになるかもしれません。私が経験したような気持ちを子どもたちの配偶者も味わうと思うと…子どもたちの結婚は不安です。義親が亡くなってしまったら、障害を持った兄弟の世話を自分が引き継がなくてはいけないかもしれません。自分がいざ妊娠して、ここまで子どもの健康が気になるとは…。母親として当然の心理なのかもしれませんが、妊娠前は想像もしていませんでした。ただ…ごめんなさい、子どもにもし重度の障害があったら…同じ気持ちになれたかは、わかりません。正直、重いです。結婚前に言われてたら、結婚してなかったと思います。きょうだい児の方、障害を持った子どもを持つ方それぞれ大変だと思いますし、結婚に対しても色々思いはあると思います。なので、出産してからも子どもの一挙一動が気になっていました。何か変わった行動をするたびに「自閉症 〇〇（行動）」等で調べる日々です。息子は言葉も遅く、意思疎通もなかなかできなかったので悩みは長く続きました。そう思うと、将来がすごく怖いです。（今は考えないようにしてます…。）軽度の発達障害であれば、みんなと一緒に就職することも可能です。でも、もし子どもが重度の自閉症だったら、意思疎通が出来るかわからない子どもを一生面倒を見ないといけないかもしれません。それが怖かったんだと思います。そんな力も体力もある大人の面倒を見るのは…いくら好きな人の兄弟とはいえ、どれだけ大変か想像もつきません。勿論出産前に「障がい者だから」とわかって堕胎することも出来ません。私は旦那と結婚することで、「障がい者を身内に持つ人」とのつながりが増えました。「施設に入れる」なんて軽く言うけれど、実際は施設なんて簡単には入れなさそうですよね…。私はこれを、付き合ってから知りました。結構軽い感じで話されたのもあって、私もそんな重大にとらえてはいませんでした。（職場恋愛です）この3つが自分の中でクリアできても、今度は家族に理解してもらうのが大変です。「障がい者が身内（おじ）にいる子の親」となった私としても、こんなに嬉しいことはないです。兄弟は自閉症。中度？重度？で養護学校→作業所だったとのことです。上であげた3つの気になったこと。私は特に遺伝の件がとても怖かったです。結婚できるかは、これらの覚悟を出来るかどうか…じゃないかな、と思います。もし自分の子供に遺伝が出て障害児になったら、今度はそれが自分の兄弟の結婚に影響がでる可能性もあります。子どもに重度の障害が遺伝しなかった今は、穏やかにすごせています。大人になって落ち着いている方も多いのかもしれませんが、旦那のきょうだいの場合は「暴れて店の外装を壊した」「付きまといをした」等警察沙汰になったこともあります。子供なら何とかなるかもしれませんが、自分とそう変わらない年齢の男性がそれをする訳です。私の旦那には、自閉症の兄弟がいます。俗にいう「きょうだい児」です。なので、家族のことを考えると自分ひとりの気持ちだけで突っ走ることも…できないですよね…。親がしっかり貯金をしてくれているのなら、施設に入る目途がついているのなら、大丈夫かもしれない。妊娠してから気付いたのが、子供に旦那兄弟と同じ障害が遺伝する可能性。「障害を持った兄弟がいるから」こういう優しい性格の旦那が出来たのかもしれません。だけど、それを乗り越えられる位愛して結婚してくれたら素敵ですよね。申し訳ないけれど、私は「障害児の面倒を見なくてもいい」という話を結婚前に旦那としました。一応旦那は「大丈夫」と言っていますが…実際はどうなるかわかりません。少しは覚悟しています。ですが今回は、「きょうだい児と結婚した私」の立場での正直な気持ちを書きます。ご理解ください。実際障害児に偏見を持っている方は多いので。「兄弟の障害を理由に家族に結婚を反対された」ってよく聞く話ですよね。自閉症は、生まれてすぐはわかりません。症状が出てくるのは1歳とかから。正式に診断がつくのが3歳を過ぎてからと言われています。よくきょうだい児の方で、「親が（障害のある兄弟の）将来は心配せずに、自由に生きればいい」と言っている方を見ます。すごく羨ましいです。正直、付き合っている間は相手の家族がどうであろうと自分には直接関係なかったんですよね。旦那（当時は彼氏）といれる間が楽しかったので、それだけで良かった。私の気持ちが落ち着いてきたのは、長男が2歳をすぎて自閉症の重度の可能性が少なくなってから。うちの義母は「将来あなたに面倒見て貰わなあかんから」みたいなことを普通に言ってくるタイプ。
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